Una tarde de Agosto de 1998 me encontré frente a una novedad que cambiaría mi vida. En Julio, yo había visitado al Dr. Pierini, mi dermatólogo para consultarle por mi pelo que estaba muy frágil. Me recomendó hacer un análisis de sangre. Cuando le lleve los resultados no pudo disimular su preocupación al encontrar que mis valores estaban muy alterados. De inmediato se comunicó con el Dr. Santiago Pavlovsky.
Sentada en la sala de espera, casi sin información de porque estaba ahí, hacía planes pensando que en realidad yo… no tenía nada.
El Dr. Santiago me dijo con sinceridad lo que estaba sucediendo:
– ”Usted tiene Leucemia Mieloide Crónica” y me explicó como sería mi futuro, poco alentador. Mi reacción fue inesperada:
– “Dr. yo estoy bien y además… no me puedo morir. Tengo una hija de 6 años.”
Luego del shock de la noticia enseguida entendí que tenía que empezar mi tratamiento lo más rápido posible. Al día siguiente estaba en FUNDALEU contenida por la cariñosa Dra. Juliana. Creo, mirando a la distancia que fue cuando entré a FUNDALEU que tomé conciencia que era una enferma.
Empezaron las punciones, recuerdo especialmente la primera: Yo estaba tan triste.
Mucha gente se acercó a mí. Me dieron consejos valiosísimos, sin embargo hubo uno que fue el que me ayudo verdaderamente. Una gran amiga mía médica, me dijo: ”Tenes que dormir mucho, es lo que más reconstituye”. Estoy convencida que fue un factor fundamental en mi recuperación y además mejoró notablemente mi calidad de vida.
Como mi hermano era compatible conmigo se pensó en la posibilidad de hacerme un trasplante de su médula. Aunque era muy riesgoso si todo salía bien yo… me curaba! Pero surgieron muchos contratiempos y al final lo descartaron. Sentí como se me escapaba de las manos la oportunidad de curarme.
Entonces empecé con el único tratamiento que existía que era Interferón. Un farmacéutico me recomendó agujas muy finitas que me hicieron más llevadera la forma de inyectarme y así evitar los hematomas y el dolor.
Después vinieron los nervios por los resultados, la alegría cuando había mejoras y también la tristeza cuando eran adversos. Reconozco que nunca me entregué, siempre enfrenté los malos momentos con fuerza.
Mientras tanto tomé una decisión muy importante. Yo no iba a comportarme como una enferma. Mi marido les contó a mis dos hijos adolescentes sobre mi salud pero a nuestra hija preferimos no decirle. Fue extraño lo que me sucedió frente a ellos. Me sentí culpable. Culpable de hacerlos sufrir.
Para ocultar mi palidez me maquillaba y trataba de darles tranquilidad luciendo contenta y entusiasmada. No dejé de ir a las reuniones de padres, ni el cansancio infinito que sentía hicieron que abandonara mis responsabilidades de madre. Tampoco descuidé mis intereses intelectuales. Hice seminarios de historia, de política. Me inscribí en clases de literatura. Comprobé que a través del estudio lograba olvidarme de los pensamientos truculentos que a veces me invadían.
Tuve mucha suerte con Marcos, mi marido que siempre me alentó y no se apartó de mi lado. Me acompañó a todas las consultas, escondiendo su pena cuando a veces…todo parecía perdido. Sin él, seguro que no hubiera podido! También quiero agradecer a mis dos hijos mayores, Marquitos y Benjamín, que sufrieron muchísimo al verme tan mal y supieron acompañarme en cada paso de mi tratamiento. Viajé mucho con mis medicamentos, colocaba el Interferón en las heladeras de los hoteles y salía a disfrutar tratando de olvidar mi angustia.
Pero hubo un día en que las cosas cambiaron. Cuando llegué a mi consulta Santiago me comentó que en EEUU estaban avanzando con un remedio que era justo para mi enfermedad, el único problema era que estaba en fase experimental y que era prácticamente imposible entrar en el protocolo.
Pero yo estaba con suerte. Unos meses después Buenos Aires fue elegida por Novartis, como sede de ensayo del Imatinib. Entré en el protocolo y fui la primera en recibirlo en el Hospital Durand. A partir de ese momento todo lo que sucedió fue mágico. Los análisis cada vez dieron mejor y de a poco me fui convirtiendo en una mujer nueva. Ya no se me cayó el pelo y empecé a sentirme menos cansada. Todas las mañanas con mi desayuno ingiero la cápsula de Glivec.
Lo considero el momento más importante del día. Jamás he dejado de tomarla y los resultados han sido excelentes. Con mi hija nos hemos divertido mucho. Le enseñé a cocinar tortas, la llevé a clases de baile y de canto. La disfracé para los actos escolares y la aplaudí con entusiasmo sentada en la primera fila.
Estuve presente en todos los momentos importantes de su vida. En su Comunión, en su fiesta de 15. A fines de 2009 se recibió de bachiller. Todavía en el patio del colegio, me vinieron a la memoria tantos recuerdos. Fue entonces que le confesé: “Nunca pensé que te vería este día”.
Sigo de la mano de FUNDALEU, comprometida con mi salud. Agradezco la ayuda de tantos médicos que me brindaron su apoyo. Siempre cumpliendo mi tratamiento al pie de la letra. Según mi Dra. Carolina Pavlovsky, esto ha sido clave para obtener semejantes resultados.
En el año 2022 fui elegida, por mis buenísimos resultados después de tantos años, para un nuevo protocolo en el que dejaba de tomar Glivec.
Lamentablemente no son muchos los pacientes que pueden dejar de tomarlo. Desde que yo pude, he estado monitoreada, realizándome un estudio llamado PCR todos los meses, siempre con resutados positivos.
Estoy muy contenta! Voy a estar siempre muy agradecida al Glivec, que aunque me producía algunos efectos adversos, no impidieron que yo tuviera una buena calidad de vida.
Recomiendo a todos los pacientes de LMC que no abandonen la medicación, que nunca dejen de estar en contacto con sus médicos, porque es una enfermedad que tiene buen pronóstico siempre y cuando hagan bien su tratamiento.
